DAS SCHWEBENDE NICHTS. LEBEN MIT ENTWICKLUNGSBEDINGTER TOPOGRAFISCHER DESORIENTIERUNG

Für die meisten Menschen ist dies nur ein halb scherzhafter Ausdruck.

Wenn ich es sage, beschreibt es eine Behinderung die ich habe, die jeden Tag meines Lebens Auswirkungen auf mich hat.

Ich habe lange gedacht, dass mein „fehlender Orientierungssinn“ das selbe sei wie der anderer Menschen. Ich habe gedacht, sie wären nur alle besser darin, dies zu verstecken und zu kompensieren. Aber irgendwann habe ich realisiert, dass das womit ich so hart zu kämpfen habe nicht das selbe ist wie das, worüber andere Menschen scherzen.

Mein Leben lang haben andere Menschen meine Orientierungslosigkeit nicht ernst genommen. Sie haben angenommen, dass ich nur etwas übertrieb was jeder manchmal erlebt. Dass ich nur nicht hart genug daran arbeitete, mich in der Welt zurecht zu finden. Oder, für mich vielleicht am Schlimmsten, dass ich dies nur als Ausrede benutzte, um Dinge zu vermeiden, die ich nicht tun wollte.

Heute kenne ich endlich den offiziellen Begriff für diese Behinderung:

Entwicklungsbedingte Topografische Desorientierung.

Entwicklungsbedingte Topografische Desorientierung (DTD) ist die von Kindheit an bestehende, lebenslange Unfähigkeit, sich zu orientieren, trotz der Abwesenheit von Hirnschäden, neurologischen Störungen, oder kognitiven Defekten die die Desorientierung erklären würden.

Die Kriterien für DTD unterscheiden DTD von TD (Topografische Desorientierung verursacht durch Hirnschäden) und anderen neurologischen Störungen die Desorientierung verursachen können. DTD wurde erstmals in 2009 dokumentiert und ist eine funktionelle, keine strukturelle, Störung. Aktuelle Forschung zu DTD besagt, dass die Teile des Gehirns, die für die Orientierung zuständig sind, strukturell normal, jedoch in ihrer Funktion beeinträchtigt sind, was Desorientierung verursacht. Was genau DTD verursacht, ist noch unbekannt.

Während Symptome und Schwere von DTD in verschiedenen Menschen mit der Störung variieren, allen gemeinsam ist die Schwierigkeit eine mentale Darstellung ihrer Umgebung zu erstellen, auch „kognitive Karte“ genannt.

Für mich bedeutet DTD, nie zu wissen, wo etwas in Beziehung zu etwas anderem ist, einschließlich mir selbst. DTD ist, mich nicht in der Welt orientieren und frei bewegen zu können, mich andauernd zu verlaufen, und mich in Bedrängnis zu befinden, sobald ich mein Zuhause verlasse.

Wenn ich versuche, meinen Standort mental mit einem anderen Standort zu verbinden, erhalte ich nur ein schwebendes Nichts in meinem Bewusstsein und meinem Körper. Selbst dann, wenn dieser Standort mir so bekannt ist wie meine eigene Wohnung. Ich kann mich nur anhand von Dingen orientieren, die ich sehen kann.

Ich habe über 20 Jahre lang in meiner Heimatstadt gewohnt, und habe trotzdem immer noch nur eine Handvoll bekannter Wege. Ich kann mein Haus nicht einfach verlassen und irgendwohin gehen, weil ich den Weg zurück nicht finden würde. Ich kann auch nicht einfach an einen bekannten Ort gehen und einen unbekannten Weg dorthin nehmen. Ich kann mich nur auf bekannten, geübten, auswendig gelernten Wegen bewegen. Ich orientiere mich mit visuellen Orientierungspunkten. Wenn ich falsch abbiege, weiß ich nicht mehr, wo ich bin. Sobald ich von meinem bekannten Pfad abkomme, bin ich im Nichts verloren.

Es ist extrem schwierig, oft unmöglich für mich, falsche Navigation zu korrigieren. Ich kann meinen Weg vielleicht zurückverfolgen, wenn ich nicht mehr als eine Abbiegung zurückverfolgen muss – aber ich habe auch Probleme damit, rechts und links zu unterscheiden, Richtungen umzukehren, und mental Dinge zu rotieren. Wenn meine visuellen Orientierungspunkte von einem anderen Winkel anders aussehen, kann mich dies vollständig desorientieren.

Ich habe Schwierigkeiten damit, Entfernungen abzuschätzen. Ich komme mit kurzen Entfernungen, die in meinem direkten Blickfeld liegen, ganz gut zurecht, aber Angaben wie „ein Kilometer“, „ein Fußballfeld“, und Ähnliche sind für mich völlig bedeutungslos.

Ich habe Schwierigkeiten damit, Wegbeschreibungen zu folgen. Mündlichen Wegbeschreibungen kann ich gar nicht folgen. Wegbeschreibungen müssen Schritt für Schritt schriftlich festgehalten sein. Ich kann Wegbeschreibungen wie „rechts“, „links“, „erste Kreuzung“, „nach so und so vielen Metern“ nicht folgen. Ich brauche Straßennamen, die mit den Richtungsangaben verbunden sind, und die ich tatsächlich in der Welt vor mir sehen kann. Ich selbst kann Anderen überhaupt keine Wegbeschreibungen geben.

Wann immer ich visuellen Kontakt verliere, weiß ich nicht mehr, wo etwas oder jemand in Beziehung zu mir war, oder wie ich ihn oder es wiederfinden kann. Wenn ich mit jemandem unterwegs bin, und dieser möchte sich kurzfristig von mir trennen, muss ich darum bitten, dass er wieder zu mir zurückkomt – nicht ich zu ihm, da ich das nicht kann.

DTD macht es schwierig für mich, meine Umgebung zu verändern. Selbst wenn ich eine Veränderung vornehmen möchte, zum Beispiel weil ich etwas behindertenfreundlicher gestalten möchte, bedeuten Veränderungen meiner Umgebung immer, dass ich Orientierungsstrategien um- oder neu lernen muss.

Ich folge Leuten überall hin. mitbeschulten oder lehrenden Menschen in der Schule, befreundeten Menschen während Treffen, mit mir arbeitenden Menschen in meiner Behindertenwerkstatt, Personal in meiner Ergo- und Physiotherapiepraxis, Personal im Krankenhaus, Familienmitgliedern im Urlaub und auf Ausflügen, meinem Partner wenn wir irgendwohin gehen – ich bin immer derjenige, der folgt.

Wenn es niemanden gibt, dem ich folgen kann, verlaufe ich mich andauernd. Manche Orte haben visuelle Kennzeichen die ich benutzen kann, um mir zu helfen. Andere sind so ununterscheidbar, dass ich sie regelmäßig nicht finde. Ich könnte eine einzige Abbiegung weg sein und es nicht wissen. Ich könnte sogar mit dem Rücken dazu stehen und trotzdem unfähig sein, das herauszufinden, weil das was ich vor mir sehe nicht mit den visuellen Kennzeichen übereinstimmt, die ich mir gemerkt habe.

Ich habe so viele Erinnerungen an Suchen, Kämpfen, Verlaufen, Versagen, Aufgeben. Erinnerungen an Termine die ich verpasst habe, weil ich den Ort des Termins nicht finden konnte. Erinnerungen daran, auf der Suche nach dem richtigen Raum durch Gebäude zu wandern. Erinnerungen daran, vor geschlossenen Türen zu stehen, unsicher ob es sich um die richtige handelt. Erinnerungen daran, den falschen Raum zu betreten, mich zu entschuldigen, von vorne zu beginnen, weiter zu suchen. Erinnerungen daran, irgendwann aufzugeben und zurück nach Hause zu gehen. Erinnerungen daran, den Weg nach Hause nicht zu finden.

Etwas, das für mich sehr dominant ist, ist der zusätzliche Stress dem ich aufgrund von DTD ausgesetzt bin. Alles, was sowieso schon schwierig für mich ist, beispielsweise weil ich Autist bin, wird durch DTD noch schwieriger. Mich ohne mentale Karten, nur anhand von Bekanntheit, visuellen Kennzeichen, und Erinnerungen zu orientieren braucht viel Konzentration, ist mentale Anstrengung, und oft ermüdend.

DTD bedeutet auch, dass ich unvermeidbar abhängig von anderen Personen bin. Diese Art der Abhängigkeit bringt immer auch Themen auf wie Vertrauen und Sicherheit, und macht mich verletztbar. Ich bin darauf angewiesen, dass Menschen mich nicht zurücklassen, mich tatsächlich dorthin bringen wo ich hin muss, und mir nicht schaden.

Nicht jederzeit gehen zu können wann und wohin ich will, insbesondere so gut wie nie alleine, macht mich gefangen – und das spüre ich.

Auf andere Menschen zur Orientierung angewiesen zu sein bedeutet, dass ich viel an Teilhabe verliere, weil nicht immer jemand da ist, der mit mir kommen kann oder will. Und müsste ich alleine gehen, kann ich dies meist nicht.

DDTD macht es schwierig für mich, ein Heimatgefühl zu entwickeln. Jedes Mal wenn ich umziehe, bin ich verloren. Ich brauche Jahre im selben Zuhause, um an diesem kleinen, intimen Ort Orientierung und Verbindung zu entwickeln. Ich wohne seit 6 Jahren in der selben Wohnung und habe erst im fünften Jahr angefangen, mich orientiert zu fühlen. Von meiner Nachbarschaft oder weitreichenderen Umgebung gar nicht zu sprechen.

Desorientierung lässt mich mich unsicher fühlen. Ich fühle mich immer unsicher. Und es ist nicht nur ein Gefühl, ich bin regelmäßig unsicher. Häufig unsicher zu sein und sich unsicher zu fühlen kann traumatisch sein, und das ist es für mich definitiv.

Ich fühle keinen Scham für meine Behinderung, sie ist mir nicht peinlich, ich fühle mich nicht schuldig, oder mache mir Vorwürfe – nichtsdestotrotz ist der Umgang mit den Reaktionen anderer Menschen auf meine Behinderung oft schwierig. Insbesondere, weil ich oft auf dieselben Menschen zur Orientierung angewiesen bin.

Für Menschen mit DTD kann Technologie sehr hilfreich sein. GPS kann es Menschen mit DTD ermöglichen, sich zurecht zu finden. Dass derlei Geräte automatisch neue Routen finden, falls man sich verirrt, kann lebensrettend sein.

Ein Handy zu haben, kann die Sicherheit geben, immer jemanden via Textnachricht oder Anruf erreichen zu können. Selbst wenn du kein Smartphone hast, oder eines hast, jedoch ohne ausreichend Datenvolumen zur GPS-Nutzung, können SMS und Anrufe allein schon helfen.

Ich halte mich an vertraute Wege wann immer möglich. Ich erkunde nicht. Ich weiche nicht ab. Ich beteilige mich nicht am Orientieren, wenn ich dazu nicht in der Lage bin.

Weil ich keine mentalen Karten erstellen kann, navigiere ich die Welt stattdessen mit auswendig gelernten Wegen. Für diese vertrauten Wege erstelle ich Schritt für Schritt Wegbeschreibungen für mich selbst, die visuelle Orientierungspunkte nutzen.

Falls du linke und rechte Körperdrehungen mit visuellen Orientierungspunkten assoziieren kannst, macht dies Orientierung leichter. Ich persönlich kann das nicht und verlasse mich daher rein auf Orientierungspunkte. Beispielsweise wäre mein Hinweis nicht „Links am großen roten Haus.“, sondern „Am großen roten Haus wende ich mich in Richtung des Parks.“

Beachte, dass Veränderungen entlang vertrauter Wege es notwendig machen können, den Weg neu zu erlernen. Veränderungen wie ein Haus das abgerissen wird, ein Baum der entfernt wird, ein neues Haus das gebaut wird, eine Gartenumgestaltung, eine neue Baustelle, jahreszeitlich bedingte Veränderungen in der Natur – alles, was die Umgebung sichtbar verändert, kann für Menschen mit DTD zu Schwierigkeiten führen.

Wer keine mentalen Karten erstellen kann, braucht andere Arten von Karten, um sich in der Welt zurecht zu finden. Glücklicherweise gibt es hier Möglichkeiten, und auch wenn keine davon DTD heilt, so können sie doch dabei helfen, als behinderter Mensch in der Welt zu navigieren.

Für Menschen mit DTD ist es wichtig, sich gut vorzubereiten. Recherchiere, plane, und übe Wege, die du benötigst. Stelle sicher, dass du die Unterstützung hast, die du zum navigieren brauchst.

Einige Werkzeuge zur Navigation, die für Menschen mit DTD hilfreich sein können sind:

GPS, Autoatlas, faltbare gedruckte Landkarten, online Werkzeuge die Schritt für Schritt Routenbeschreibungen von A nach B erstellen, Google Straßenansicht, virtuelle Touren von Orten, aufgeschriebene Schritt für Schritt Wegbeschreibungen die Straßennamen beinhalten, Apps oder gedruckte Quellen für öffentliche Verkehrsmittel mit Fahrplänen und Haltestellen.

Du kannst Fotos und Videos von Orten und Wegen erstellen, die als visuelle Hilfen und Schritt für Schritt Anleitungen hilfreich sein können – oder lass Andere sie für dich erstellen.

DTD zu haben kann bedeuten, dass es Dinge gibt, die du nicht selber kannst – entweder manchmal, oder immer. Du musst diese Dinge vielleicht vermeiden, oder brauchst Unterstützung damit du sie tun kannst. Das ist okay.

Ich versuche es zu vermeiden, zu neuen Orten zu gehen. Wenn ich zu neuen Orten muss, dann gehe ich nicht alleine. Wenn möglich, gehe ich mit jemandem dem ich vertraue. Wenn das nicht möglich ist, sage ich jemandem dem ich vertraue wohin ich gehe und mit wem. So kann ich der Person meines Vertrauens Bescheid sagen, wenn etwas schief läuft und ich Hilfe brauche.

Wenn jemand mich irgendwohin fährt, bitte ich darum, immer den gleichen Weg zu nehmen. Ich weiß zwar unterwegs nicht, wo ich bin, aber vertraute visuelle Orientierungspunkte lassen mich wissen, dass ich zumindest dort bin, wo ich sein soll. Das minimiert Stress.

Wenn ich an unbekannten Orten bin, halte ich mich dicht an die Person, mit der ich dort bin. Ich bitte Menschen darum, mich nicht einfach zurück zu lassen. Wenn wir uns trennen müssen, besprechen wir einen klaren, einfachen Weg, wie wir uns danach wiederfinden.
Für mich bedeutet das normalerweise, dass die andere Person direkt außerhalb des Raumes wartet, in dem ich mich befinde, da ich mich sonst verirren würde. Wenn die andere Person woanders hin muss, bleibe ich wo ich bin und die andere Person findet mich, da sie nicht meine Orientierungsschwierigkeiten hat.

Ich bitte Menschen die mich irgendwohin bringen normalerweise, mich direkt zu meinem Endziel zu bringen. Das heißt, mich nicht auf dem Parkplatz abzusetzen, an der Haupteingangstür Abschied zu winken, oder am Fahrstuhl auf Wiedersehen zu sagen.

Die Welt zu navigieren ist für Menschen mit DTD schwierig. Vermeidbare Abstecher zu minimieren heißt, Erschöpfung und Stress vom Navigieren, sowie Möglichkeiten sich zu verirren zu minimieren.

Gehe zum Klo bevore du dein Zuhause verlässt. Habe immer alle Notwenigkeiten (Essen, Trinken, Taschentücher, Medikamente, usw.) bei dir. So minimierst du die Zeiten zu denen du unterwegs deine geplante Route verlassen musst. Das wiederum minimiert das Risiko dich zu verirren.

Menschen mit DTD haben oft Schwierigkeiten damit, rechts und links auseinander zu halten. Um damit zu helfen gibt es einige Möglichkeiten, hier sind ein paar davon:

Denk daran, mit welcher Hand du schreibst. Tu so als würdest du schreiben, oder schreibe tatsächlich um zu wissen welches deine rechte/linke Hand ist. Schreibe „L“ und „R“ auf deinen Körper, oder lasse es von jemand anderem schreiben. Lasse dich auf einer Seite deines Körpers tättowieren. Trage immer etwas auf einer Seite deines Körpers. Denk daran mit welchem Fuß du einen Ball schießt. Bitte andere Menschen um Hilfe.

Hab einen Plan dafür, was du tun wirst, sollte etwas schiefgehen. Dies holt dich aus der Schwierigkeit heraus, minimiert den Stress der durch solche Schwierigkeiten verursacht wird, und minimiert das Risiko, das etwas schiefgehen könnte.

Habe jemanden, den du anrufen oder per Textnachricht erreichen kannst, wenn du Hilfe brauchst. Habe jemanden, der dich abholen kann. Das kann ein Familienmitglied sein, ein befreundeter Mensch, ein dich betreuender Mensch, ein Taxiunternehmen dessen Nummer du gespeichert hast – was auch immer für dich funktioniert.

Ich rate außerdem dazu, Bewältigungsstrategien zu erlernen, um mit dem generellen Stress von DTD besser umgehen zu können, sowie ruhiger bleiben zu können, wenn du dich verirrst. Denn unter je mehr Stress du stehst, desto weniger kannst du dir selber helfen. Mir persönlich hilft Stimming bei Stress.

Die gegenseitige Unterstützung von Menschen mit ähnlichen Erfahrungen ist eines der mächtigsten Werkzeuge, die man als behinderte Person haben kann. Trete in Kontakt mit anderen Menschen mit DTD. Teile Erfahrungen, Schwierigkeiten, Tipps, Werkzeuge, Anpassungen, professionelle Unterstützung, alles was mit DTD zu tun hat – und mit DTD und gleichzeitig auftretenden Diagnosen.

Du wirst dich weniger einsam fühlen, weniger isoliert, besser verstanden, und du wirst von Anderen lernen und Anderen selbst Dinge vermitteln.

Wenn du DTD hast, kann anderen Menschen davon zu erzählen und zu erklären, was das bedeutet, sowie welche Unterstützung und Anpassungen du benötigst, einen großen Unterschied in Interaktionen machen.

Je mehr Menschen verstehen, desto eher sind die meisten dazu bereit, zu akzeptieren, zu unterstützen, und anzupassen.

Ich habe diese englische Webseite für DTD gefunden. Sie hat ein Forum. Am Ende der Forumseite findest du ein ausführliches online Diagnoseprogramm für DTD.

Webseite, Forum, und online Diagnoseprogramm wurden von Ford Burles und Guiseppe Iaria, der den ersten Fall von DTD in 2009 dokumentiert hat, entwickelt.

Den online Diagnoseprozess zu durchlaufen gibt dir keine formelle Diagnose, aber es handelt sich hierbei um ein offizielles, wissenschaftliches Beurteilungswerkzeug. Burles und Iaria haben die Daten, die sie mit diesem Programm gesammelt haben, für ihre große DTD Studie verwendet.

Ich danke @AutSciPerson auf Twitter. Their Tweet, in dem they einen Artikel über DTD geteilt haben, hat mir Zugang zum offiziellen Begriff für meine Behinderung gegeben.