AUTISMUS UND UNABSICHTLICHES SELBSTVERLETZENDES VERHALTEN

Als ich ein Kind und später ein Teenager war, hatte ich häufig Meltdowns. Es gab Phasen während denen ich täglich Meltdowns hatte, oft mehrere Meltdowns am Tag. Das waren die Zeiten meiner undiagnostizierten, nicht unterstützten, und nicht mit Anpassungen versorgten Jugend.

Während meiner Meltdowns erlebte ich häufig unabsichtliches selbstverletzendes Verhalten. Ich schleuderte mit meinen Gliedmaßen um mich und schlug gegen Wände und Möbel. Ich schlug mich selbst, biss mich, kratzte mich, und schlug meinen Kopf gegen die Wand.

Jeder Mensch, der mich jemals während eines meiner „Ausbrüche“ erlebt hat, wollte nur, dass ich aufhöre.

Und genau das haben sie dann auch versucht, zu erreichen: Dass ich aufhöre mit diesem gestörten Verhalten.

Das Problem war: Das konnte ich nicht.

Weil dieses selbstverletzende Verhalten nichts war, was ich tat.
Es war etwas, das mir passierte.

Andere Menschen dachten immer, das mein selbstverletzendes Verhalten das Problem war.
Dass sie mich dazu bringen mussten „damit aufzuhören“, um mich zu reparieren.
Da lagen sie falsch.

Das selbstverletztende Verhalten war nicht das Problem.
Das selbstverletztende Verhalten war ein Resultat des Problems.
Das zu Grunde liegende Problem verursachte das selbstverletzende Verhalten.

Heute bin ich ein erwachsener Mensch der mit Autismus diagnostiziert ist, viel über das autistisch sein gelernt hat, sich selbst und seine autistischen Eigenschaften und Bedürfnisse gut kennt, und viele Hilfen und Anpassungen umgesetzt hat – aber was in meiner Jugend auf mich zutraf trifft auch heute noch zu:

Es lohnt sich, dies zu widerholen:

Das selbstverletzende Verhalten ist nicht das Problem.
Was das selbstverletzende Verhalten verursacht ist das Problem.

Das heißt nicht, dass selbstverletzendes Verhalten nie schädlich oder gefährlich ist, oder nie Unterstützung braucht.

Es bedeutet, dass der Ansatzpunkt um selbstverletzendes Verhalten zu minimieren nicht das selbstverletzende Verhalten ist, sondern dessen Ursache.

Es ist wichtig, zu wissen, dass selbstverletzendes Verhalten eine unfreiwillige Reaktion auf einen Auslöser ist. Es ist nicht dasselbe, wie absichtliche Selbstverletzung. Zusätzlich variiert das Maß an Kontrolle, das eine Person hat, um das selbstverletzende Verhalten willentlich zu beenden, stark. Es variiert stark unter verschiedenen Menschen, ebenso wie bei jedem einzelnen Menschen abhängig von verschiedenen Situationen, Auslösern, und Umständen. Erwarte oder verlange also keine Kontrolle.

In der deutschen Sprache wird der Begriff “selbstverletzendes Verhalten” leider auch gleichermaßen für absichtliches selbstverletzendes Verhalten benutzt. Diese Bedeutung ist auch in der Gesellschaft deutlich bekannter. Deshalb macht es zur Vermeidung von Missverständnissen je nach Situation Sinn, für das hier besprochene Verhalten “unabsichtliches selbstverletzendes Verhalten” zu sagen und entsprechend “absichtliches selbstverletzendes Verhalten” oder “absichtliche Selbstverletzung” für Verhalten wie beispielsweise Ritzen.

Egal, ob du selber selbstverletzendes Verhalten erlebst, oder jemanden mit selbstverletzendem Verhalten unterstützen willst – der Schlüssel ist Verstehen.

Selbstverletzendes Verhalten hat immer einen Auslöser. Immer.
Dieser Auslöser ist nicht Autismus.
Selbstverletzendes Verhalten ist keine autistische Eigenschaft.
Autistisch zu sein bringt Menschen nicht dazu, sich selbst zu verletzen.

Ich beobachte viel zu oft, dass Menschen selbstverletzendes Verhalten als unvermeidbar ansehen, als schlicht Teil des autistisch-seins. Dies führt häufig dazu, dass die zu Grunde liegenden Auslöser vollkommen unbeachtet bleiben und lediglich auf das selbstverletzende Verhalten an sich reagiert wird – mit Schutzkleidung anziehen, Zwangsmaßnahmen, Institutionalisierung, der Verabreichung von Medikamenten zur Ruhigstellung, und so weiter.

Nur das selbstverletzende Verhalten, nicht aber dessen Auslöser zu betrachten, führt dazu, dass autistische Menschen ihr ganzes Leben lang häufig und immer wieder selbstverletzendes Verhalten und deren Auslöser erleben. Dies hat oft schlimme Konsequenzen für die Gesundheit autistischer Menschen. Nicht nur aufgrund des selbstverletzenden Verhaltens selber, sondern auch, weil gesundheitliche Probleme ein häufiger Auslöser für selbstverletzendes Verhalten sind. Werden gesundheitliche Probleme nicht erkannt und ignoriert, verschlechtern diese sich meistens.

Das selbstverletzende Verhalten anzugehen, nicht jedoch dessen Ursachen, führt häufig zu einem sich verschlimmerndem Teufelskreis:

1. Etwas verursacht selbstverletzendes Verhalten.
2. Es wird nur auf das selbstverletzende Verhalten reagiert, die Ursache wird nicht angegangen.
3. Die Ursache bleibt bestehen und verschlechtert sich meist.
4. Das selbstverletzende Verhalten bleibt bestehen und verschlechtert sich weil die Ursache sich verschlechtert.
5. Es wird immer häufiger und mit immer stärkeren Maßnahmen auf das selbstverletzende Verhalten reagiert.
6. Die autistische Person leidet nicht nur unter der ursprünglichen Ursache des selbstverletzenden Verhaltens, sondern zusätzlich auch unter den Gegenmaßnahmen.
7. Es entsteht mehr selbstverletzendes Verhalten als Reaktion auf die Gegenmaßnahmen. Außerdem bleibt das ursprüngliche selbstverletzende Verhalten bestehen.
8. Selbstverletzendes Verhalten als Reaktion auf die Gegenmaßnahmen wird genauso fehlinterpretiert wie das ursprüngliche selbstverletzende Verhalten.
9. Alles wird immer schlimmer und geht ewig in diesem Kreislauf so weiter, weil die Ursache/n niemals erkannt und bearbeitet werden.

Bitte vergiss also nie, dass selbstverletzendes Verhalten nur ein beobachtbares Zeichen dessen ist, was es auslöst.

1. Finde den Auslöser.
2. Befasse dich angemessen mit dem Auslöser.

Das ist in der Theorie einfach, in der Praxis allerdings nicht immer. Das liegt daran, dass es so viele mögliche Auslöser für selbstverletzendes Verhalten gibt. Diese zu verstehen und unterscheiden zu können ist nicht immer einfach.

Um dir eine Idee zu geben, was selbstverletzendes Verhalten auslösen kann, sind hier meine Auslöser – und wie man mich in der jeweiligen Situation richtig unterstützt:

Mein Hauptgrund für selbstverletzendes Verhalten sind Meltdowns. Um selbstverletzendes Verhalten für mich zu minimieren, müssen also meine Meltdowns minimiert werden. Das bedeutet im Umkehrschluss, meine Meltdownauslöser zu verstehen und zu vermeiden.

Ich erlebe am Häufigsten Overload aufgrund von einer zu hohen kognitiven Verarbeitungsbelastung. Ein Beispiel hierfür wäre, zu versuchen, ein Formular zu verstehen und auszufüllen, während ich bereits an meiner Verarbeitungsgrenze bin.

Unterstützung, die für mich funktioniert:

a) Hilf mir beim Verarbeiten. Teile die Belastung mit mir.
b) Verarbeite für mich. Übernimm die Belastung.
c) Erinnere mich und/oder rege mich dazu an, eine Pause zu machen, den Overload abebben zu lassen, und es später noch einmal zu versuchen. Erinnere mich später nochmal, damit ich es wirklich nochmal versuche.
d) Entferne gefähliche Gegenstände aus meiner Reichweite, falls ich einen Meltdown bekomme.
e) Ergreife Sicherheitsmaßnahmen (halte z.B. ein Kissen zwischen meinen Kopf und die Wand).
f) Biete mir/reiche mir/kleide mich in Schutzkleidung (z.B. Boxhandschuhe, Epillepsiehelm).
g) Versuche nicht, mich anzufassen oder schlimmer, mich festzuhalten.
h) Versuche nicht, mit mir zu sprechen, mir Fragen zu stellen, Dinge von mir zu verlangen, usw.

Ich erlebe manchmal kurzfristiges selbstverletzendes Verhalten als eine unfreiwillige, automatische Reaktion auf spontane, einmalige Trigger. Mich plötzlich zu erschrecken ist für mich ein häufiger Trigger. Plötzliche, unerwartete, laute Geräusche oder Berührungen sind weitere.

Unterstützung, die für mich funktioniert:

a) Vermeide bekannte Trigger.
b) Falls es passiert, lass mich einfach kurzfristig selbstverletzen. Es ist schnell vorbei, dauert meist nur wenige Sekunden, und zu versuchen, mich davon abzuhalten verursacht viel mehr Probleme, als kurzes Selbstverletzen.

Ich erlebe manchmal selbstverletzendes Verhalten aufgrund der Bedrängnis die anhaltende sensorische Trigger verursachen – wie wenn Menschen draußen eine Party haben und der Lärm für mich unaushaltbar ist.

Unterstützung, die für mich funktioniert:

a) Vermeide bekannte Trigger.
b) Entferne Trigger die unvermeidbar waren.
c) Benutze sensorische Anpassungen.
d) Erinner mich/rege mich dazu an, sensorische Anpassungen zu benutzen.
e) Benutze meine bekannten Bewältigungsstrategien.
f) Erinnere mich/rege mich dazu an, meine bekannten Bewältigungsstrategien zu benutzen.
e) Falls nichts funktioniert, lass mich selbstverkletzen. Falls es schlimm wird, benutze meine vorher abgestimmten Sicherheitsmaßnahmen.

Manchmal verursacht Frustration aufgrund von Kommunikationsschwierigkeiten für mich zu selbstverletzendes Verhalten.

Unterstützung, die für mich funktioniert.

a) Biete mir mein AAC Gerät an.
b) Erinnere mich/rege mich dazu an, lterntive Kommunikation wie Zeigen zu verwenden.
c) Biete an, zu raten, was ich sagen will.
d) Erinnere mich, dass ich eine Pause machen und es später nochmal probieren kann.
e) Biete an, für mich zu kommunizieren, wenn ich versuche mit jemand Drittem zu kommunizieren.
f) Falls nichts funktioniert, lass mich selbstverletzen. Falls es schlimm wird, benutze meine vorher abgestimmten Sicherheitsmaßnahmen.

Ich erlebe manchmal selbstverletzendes Verhalten, weil ich angespannt, verängstigt, nervös, oder aufgeregt bin, oder Schmerzen habe – kurz gesagt etwas Großes emotionales und/oder körperliches erlebe.

Unterstützung, die für mich funktioniert:

a) Kommentiere mein selbstverletzendes Verhalten nicht.
b) Falls du eine Idee hast, die Ursache abzumildern, schlage das vor.
c) Falls ich nicht reagiere, das Angebot ablehne, ode res keine Möglichkeit zur Abmilderung gibt, lass mich weitermachen. Ich brauche den Input, um mich zu regulieren.
c) Meist ist mein selbstregulierendes selbstverletzendes Verhalten nicht schlimm. Falls es schlimm wird, benutze meine vorher abgestimmten Sicherheitsmaßnahmen.

Nach einer Runde selbstverletzendem Verhaltens bin ich dankbar für das Angebot und möglicherweise die Durchführung von Hilfen für meine Erholung. Dies beinhaltet Dinge wie mir zu helfen, meine Wunden zu versorgen, mir Kühlpacks für Verletzungen zu bringen, mir Schmerzmittel zu geben, und mich zum Arzt oder ins Krankenhaus zu bringen falls dies notwendig ist.
Es beinhaltet außerdem Dinge wie mir etwas zu Essen und/oder zu Trinken zu bringen, mir zu helfen, es mir irgendwo gemütlich zu machen und mich auszuruhen, und mir zu helfen, etwas in Gang zu setzen, dass mir hilft mich zu erholen wie meine Lieblingsserie oder mein Lieblingsfilm.

Wenn ich Diskussionen über selbstverletzendes Verhalten miterlebe, sind sich Menschen die es nicht selbst erleben meist einig: Es ist schlecht und sollte gestoppt werden.

Als jemand, der sein ganzes Leben lang selbstverletzendes Verhalten erlebt hat und es immer noch erlebt, lass mich Folgendes sagen:

Es sollte nicht in der Entscheidungsmacht außenstehender Beobachter liegen, ob ein selbstverletzendes Verhalten schlecht ist und gestoppt werden sollte. Das sollte die Person entscheiden, die das Verhalten erlebt.

Ich verstehen, dass es sehr schwierig, unangenehm, und beängstigend sein kann, selbstverletzendes Verhalten mitzuerleben. Je näher du dem selbstverletzenden Menschen stehst, desto schwieriger kann es sein.

Das ist berechtigt. Es übertrumpft aber nicht die Bedürfnisse und Rechte der selbstverletzenden Person.

Bitte höre auf die selbstverletzende Person, anstatt deine eigene Meinung, Gedanken, Willen, und Bedürfnisse auf sie zu übertragen.

Immer wenn ich Diskussionen über selbstverletzendes Verhalten mitbekomme, wird der Begriff „gefährlich“ gebraucht. Slebstverletzendes Verhalten ist immer „gefährlich“ wenn nichtbetroffenen Menschen es diskutieren.

Ich hinterfrage das Konzept von “gefährlich“ in diesem Zusammenhang, weil „gefährlich“ hier gleichermaßen für selbstverletzendes Verhalten vom leichten Hautkneifen, über Beißen und Kratzen ohne die Haut zu verletzen, über blaue Flecken vom sich Schlagen, bis hin zu schwerwiegendem Kopf gegen die Wand Schlagen das Gehirnerschütterungen oder Platzwunden die genäht werden müssen verursacht verwendet wird.

Ja, tatsächlich gefährliches selbstverletzendes Verhalten existiert und erfordert vielleicht die Anwendung von Sicherheitsmaßnahmen.

Den Kopf gegen die Wand zu schlagen bis man eine Gehirnerschütterung hat ist gefährlich.
Sich selbst so hart zu schlagen, dass man eine Platzwunde bekommt, die genäht werden muss ist gefährlich.
Sich die eigene Zunge abzubeißen ist gefährlich.

Aber…

Sich in die Hand zu beißen ohne die Haut zu verletzen ist nicht „gefährlich“.
Sich die Arme zu kratzen und leichte rote Striemen zu hinterlassen ist nicht „gefährlich“.
Sich beim gegen die Wand schlagen einen blauen Fleck zu holen ist nicht gefährlich.

„Gefährlich“ wird zu häufig von nicht betroffenen Menschen benutzt, um zu rechtfertigen, dass sie die Menchenrechte der betroffenen Person übergehen – wie Eigenständigkeit, Selbstbestimmung, und informiertes Einverständnis.

“Gefährlich” wird zu häufig benutzt, wenn das tatsächliche selbstverletzende Verhalten gar nicht gefährlich ist – es ist für andere Menschen nur unangenehm. Sie verstehen es nicht. Sie finden es verstörend und gestört. Sie halten es für schlecht. Sie denken, es muss gestoppt werden.

Bitte nennen selbstverletzendes Verhalten nicht einstimmig „gefährlich“ und/oder erkläre es zu einem Problem, damit du rechtfertigen kannst, es zu stoppen oder gar zu bestrafen.

Viele autistische Menschen haben Kommunikationsunterschiede, die es schwierig machen können, über ihr selbstverletzendes Verhalten zu kommunizieren.Dies wird leider oft als Rechtfettigung für Misshandlungen benutzt.

Nur weil die Kommunikation mit jemandem schwierig ist, bedeutet das nicht, dass deren Menschenrechte einfach umgangen werden können. Du musst es versuchen. Jedes Mal. Wieder und wieder. Du must die selbstverletzende Person als vollständigen Menschen sehen, der dir gleichwertig ist.

Arbeite daran, Kommunikationsmethoden zu finden, die funktionieren, damit du unseren Input zwecks selbstverletzendem Verhalten, Sicherheitsmaßnahmen, und Unterstützung bekommen kannst. Wenn eine Kommunikationsmethode nicht funktioniert, probiere eine andere. Und höre nicht auf, zu suchen, bis etwas funktioniert. Es muss nicht komplex, kompliziert, redegewandt, wörtlich, oder mündlich sein.

Bestrafe selbstverletzendes Verhalten nicht.

Medikamentiere Menschen nicht für selbstverletzendes Verhalten. Ja, Menschen mit Medikamenten zu beruhigen oder ruhig zu stellen kann selbstverletzendes Verhalten minimieren. Es ändert jedoch nichts an der Ursache des selbstverletzenden Verhaltens. Das bedeutet, dass Außenstehende sich dann zwar nicht mehr mit dem selbstverletzenden Verhalten auseinander setzen müssen, die autistische Person aber unsichtbar weiter leidet. Tatsächlich erleidet die autistische Person wahrscheinlich sogar zusätzliche negative Konsequenzen davon, unter Drogen zu stehen, sowie von der sich wahrscheinlich verschlechternden ursprünglichen Ursache des selbstverletzenden Verhaltens.

Wende bei selbstverletzendem Verhalten keine Festhaltemaßnahmen an, es sei denn jemandes Leben ist in Gefahr und du hast wirklich keine andere Wahl. Falls du jemals Festhaltemaßnahmen anwenden musst, sorge dafür, dass du beim nächsten Mal eine bessere Alternative hast.
Festhaltemaßnahmen sind keine akzeptablen Standardmaßnahmen, um selbstverletzendes Verhalten zu navigieren, es sei denn die selbstverletzende Person wählt diese freiwillig, als eine ihrer Sicherheitsmaßnahmen. Stelle in diesem Fall sicher, immer wieder Einwilligung zu holen, anstatt einfach anzunehmen, dass einmal Ja immer Ja bedeutet.

Für mich ist der wichtigste Teil bei der Unterstützung meines selbstverletzenden Verhaltens als autistischer Erwachsener, meine Bedürfnisse und Rechte zu respektieren, schützen, und bestätigen: Selbstbestimmung, körperliche Selbstbestimmung eingeschlossen, Selbstvertretung, und informierte Einverständnis.

Und behandle Menschen niemals als weniger wert, weil sie selbstverletzendes Verhalten haben!